2 квітня – Всесвітній день поширення інформації про аутизм. Це особливість соціальної комунікації, яку століттями клеймували як розумову ваду. Тим часом за правильного підходу людина з аутизмом може бути генієм у своїй вузькій сфері.
Інформатор поспілкувався з матір’ю 7-річного Назарчика з Прикрапаття, аби батьки інших дітей з аутизмом краще зрозуміли, чого чекати і куди рухатися.
Ганна пригадує, як спершу не хотіла помічати тривожних сигналів, чоловік казав, що вона дарма шукає дитині діагнозів, а потім насторожено спостерігала за дивними змінами у поведінці сина. Наважилась піти до психіатра – і ось висновок лікаря, мов удар: у Назарчика розлад аутистичного спектру.
Сьогодні вони з сином навчилися реагувати не лише на власні зміни, але й на дику реакцію незрілого оточення. Подорожують і роблять неймовірні фото із прирученим качуром Дебі. За першої нагоди – їдуть потягом абикуди, бо Назарко їх просто обожнює. Зараз випадків перевантажень стали поодинокими, синочок краще адаптується, вчиться у школі. Гірше справляється оточення. І ось чому.
Ганно, у чому на Вашу думку полягає важливість розголосу про розлад аутистичного спектру (далі – РАС)? І наскільки українське суспільство лояльне до дітей з аутизмом?
Це мега важливо. Ми живемо в совковому суспільстві, до толерантності і розуміння ще дуже далеко. Якщо дитина елементарно має сенсорне перенавантаження і кричить, ніхто не скаже мамі дитини: “Чим я можу вам допомогти?”. Вони починають своє: “Ой, який нечемний хлопчик!!! Міліція забере!!!”. Від таких фраз ще гірше стає. Я часто кажу ДИТИНА З АУТИЗМОМ. ПРОСТО МОВЧІТЬ
Який досвід інших країн або міст України вважаєте за актуальний для дітей з РАС? І щоб хотіли для Коломиї?
В Коломиї простіше і легше. В селі – жесть. Сусідські діти кажуть Назарові “Нам батьки не дозволяють з тобою гратися. О, я би хотіла отримати досвід інших країн, але з мізерною виплатою на дитину навіть зуби полікувати йому захмарно дорого. Я би хотіла, щоб в садочках і школах працівники освіти пройшли навчання саме по цьому напрямку.
А як держава опікується вами?
Соціальна виплата мінімальна є. Минулого року везла сина в санаторій. Але Назарові потрібно плавання. Якщо дітям з інвалідністю Коломийської громади безкоштовно, то нам ні, бо ми з іншої громади.
Соціальний простір для Назара, я так розумію, Ви створювали за його потребами. Чи маєте підтримку близьких або друзів?
Назарові скоро буде 7 років. Ми шукаємо самі друзів. Часто навіть в в дитячих ігрових кімнатах син просить “Мамо знайди мені друзів”, я підходжу і прошу дітей погратися хоч 5 хвилин. І щиро тішуся, що нарешті йому потрібен соціум. Паротяги – то його мега любов. Отже ми при можливості їдемо всюди, де є залізниця і паротяги. В коломийському депо нас кожен пес знає, бо ми там – часті гості. Назарові все цікаво, і нас там дуже привітно зустріли.
А як з освітою?
Спершу за рекомендацією інклюзивно-ресурсного центру Назарчик пішов до спецшколи, але з 1 січня 2024 року його перевели до загальної школи. Вчиться, цікавиться, має більше уваги завдяки асистентці вчителя Уляні Василівні.
Діти, яким пощастило прийти у цей світ до добрих, щедрих на емоції й турботу батьків, мають в тисячі разів більше шансів стати щасливими, знайти себе й бути успішними. Тому якщо ваша дитинка виявляє ознаки розладу аутистичного спектру, не ігноруйте це, прийміть, зверніться до лікаря, працюйте в парі з вчителями, займайтеся, підбирайте методи, виокреміть, що вашого малюка виводить із себе. А головне – знайдіть ресурс любові, бо тільки вона одна може надихнути на цей тривалий, але вдячний шлях боротьби за щастя вашої дитини, а відтак і ваше власне.
Читайте також: “Як я розпізнала аутизм” — історія мами, яка заснувала центр для дітей з РАС
Розмову вела психолог, журналіст Юлія Супрун
Будьмо на зв’язку! Читайте нас у Facebook , Telegram та Instagram. Надсилайте свої новини на пошту kl.informator@gmail.com
Якщо маєте цікаві новини чи хочете замовити рекламу – телефонуйте 096 545 8237